El Pediatra Jesús Sánchez Etxaniz, referente en Cuidados Paliativos Pediátricos, ha informado que sus superiores jerárquicos en el H. de Cruces les han "llamado al orden" por asistir a una niña de 4 años, y a su familia, al final de vida. El motivo: que era fuera del horario de lunes a viernes de 8 a 15h.

Copio sus palabras porque nadie lo va a expresar mejor:

Me paro aquí.
He decidido parar y tomarme un descanso para recuperar energías y motivación para tratar de seguir haciendo lo que me gusta, mientras mis limitaciones físicas no me lo impidan.
Estoy enfadado, rabioso y decepcionado con mis superiores jerárquicos, cansado de dar cabezazos contra un muro.
Hace 13 años inicié mi andadura en el ámbito de los Cuidados Paliativos Pediátricos domiciliarios. En aquel entonces era la primera y única unidad en la Comunidad Autónoma Vasca. Y la organización enseguida presumió de este hecho, que fue un avance sin duda. Es cierto que desde el principio me remarcaron que ese servicio sólo lo podíamos dar de lunes a viernes no festivos, de 8.00 a 15.00h. Yo desde el principio argumenté que la muerte en los niños no entiende de horarios. Y que no era ético permitir que una familia pidiera ir a su casa para morir en su hogar, en vez del hospital, y luego dejarles sin esa asistencia el resto de las horas. Entonces pensé que estábamos empezando y que este aspecto iría mejorando con el tiempo. Desde el principio en el equipo decidimos prolongar de forma voluntaria la asistencia más allá de nuestro horario oficial en los finales de vida.
Lo hemos hecho durante 13 años, mañanas, tardes, noches y festivos. Nunca nos lo han reconocido como trabajo, a pesar de solicitarlo repetidamente en los siguientes años. Pero al menos, hasta esta semana, nos daban una palmada en la espalda y miraban para otro lado. Nos dejaban hacer, bajo nuestra responsabilidad. En las últimas 4 semanas hemos asistido al final de vida a una niña de 4 años. El control de síntomas ha sido complicado, y los aspectos emocionales que concurrian en esta familia más. Hemos acudido en varias ocasiones al domicilio de madrugada. Ha supuesto un desgaste para las 2 enfermeras, la psicóloga y los dos pediatras. Pero nos quedaba el agradecimiento de la familia. Pero, sorprendentemente, al día siguiente del fallecimiento nos amonestan nuestros superiores por "estar en la calle, con los recursos del hospital" a unas horas para las que no tenemos permiso. Y nos recuerdan que "si ocurre algo" no vamos a tener la cobertura legal del hospital.
No puedo entenderlo.
Desde hace unos años desde Pedpal (Sociedad española de Cuidados Paliativos Pediátricos)está solicitando al Ministerio de Sanidad la promulgación de una ley que recoja el derecho a la asistencia Paliativa 24x7, y que ponga los recursos necesarios para poder implementarla.
En estas condiciones me resulta muy difícil seguir trabajando, a pesar de la medicación que me han prescrito. Quiero descansar para recobrar energías y motivación. Confío en volver.
Pero mientras tanto, quiero que la Sociedad conozca esta situación, que me consta que también ocurre en otras Comunidades. Y que cuando una familia pida ir con sus hijos a fallecer en su casa, exijan que se les dé atención continuada. Quizás las familias tengan más capacidad de convencer a los responsables.
Hasta la vuelta.